{"id":7110,"date":"2025-05-15T08:27:52","date_gmt":"2025-05-15T11:27:52","guid":{"rendered":"http:\/\/www.trocandofraldas.com.br\/?p=7110"},"modified":"2025-07-16T07:53:04","modified_gmt":"2025-07-16T10:53:04","slug":"ninos-huesos-cristal-diagnostico-tratamiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.famivita.com.br\/conteudo\/es\/ninos-huesos-cristal-diagnostico-tratamiento\/","title":{"rendered":"Ni\u00f1os con huesos de cristal \u2013 Diagn\u00f3stico y tratamiento"},"content":{"rendered":"<p class=\"align-justify\">Quien nunca ha visto la pel\u00edcula Unbreakable, o El protegido en espa\u00f1ol, basada en c\u00f3mics y protagonizada por Samuel L Jackson y Bruce Willis, no conoce la mejor pel\u00edcula de acci\u00f3n jam\u00e1s producida sobre el tema. Cuenta la historia de un hombre con la enfermedad de huesos de cristal, la osteog\u00e9nesis imperfecta, y en el otro extremo, un hombre inmortal e invulnerable. Sin embargo, la enfermedad no es solo ficci\u00f3n, es real y lamentablemente afecta tanto a ni\u00f1os como a adultos. Es rara y afecta la estructura de los huesos; la enfermedad de huesos de cristal los hace quebradizos y fr\u00e1giles desde el nacimiento o despu\u00e9s de cierto tiempo de vida. La enfermedad de huesos de cristal puede manifestarse en tres formas:<\/p>\n<p class=\"align-justify\"><strong>Tipo 1:<\/strong> La forma m\u00e1s com\u00fan de la enfermedad, que se manifiesta tard\u00edamente, alrededor de los 20 a 30 a\u00f1os de edad. Comienza con la simple p\u00e9rdida de masa \u00f3sea y, en consecuencia, de su resistencia, lo que hace que se fracturen con facilidad.<\/p>\n<p class=\"align-justify\"><strong>Tipo 2:<\/strong> La forma m\u00e1s grave y severa de la enfermedad, ya que es cong\u00e9nita y el ni\u00f1o puede no resistir las fracturas incluso dentro del \u00fatero y fallecer. En caso de que se produzca el nacimiento, puede venir acompa\u00f1ado de m\u00faltiples fracturas \u00f3seas en todo el cuerpo y requerir procedimientos inmediatamente despu\u00e9s del parto.<\/p>\n<p class=\"align-justify\"><strong>Tipo 3:<\/strong> Es la forma de la enfermedad que provoca deformidades \u00f3seas debido a fracturas directas. Los huesos se curvan y la persona que padece la enfermedad puede acabar con secuelas graves por estas deformidades, limitando incluso la capacidad de caminar y moverse. Estas deformidades \u00f3seas tambi\u00e9n causan dolores que se tratan con analg\u00e9sicos muy fuertes.<\/p>\n<p class=\"align-justify\"><strong>Tipo 4: <\/strong>El tipo 4 de la enfermedad causa deformidad en los huesos largos como brazos y piernas. Tambi\u00e9n una grave anomal\u00eda en la columna vertebral y las v\u00e9rtebras del cuerpo.<\/p>\n<a href=\"https:\/\/www.famivita.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/ossos-de-vidro.jpg\"> Huesos de cristal o osteog\u00e9nesis imperfecta es una enfermedad cong\u00e9nita.\n<p class=\"align-justify\">La osteog\u00e9nesis imperfecta o huesos de cristal<strong> es una enfermedad gen\u00e9tica, <\/strong>aunque en el ADN del ni\u00f1o o del portador no haya el gen, solo se adquiere de esa forma. Provoca en el afectado una deficiencia importante en la producci\u00f3n de col\u00e1geno por parte del organismo y de las prote\u00ednas que los procesan. Esta<strong> falta de col\u00e1geno es lo que produce la extrema fragilidad de los huesos,<\/strong> principalmente los m\u00e1s grandes, que deber\u00edan ser los m\u00e1s resistentes.<\/p>\n<p class=\"align-justify\">La mayor\u00eda de las fracturas de los huesos de cristal ocurren en piernas y brazos debido a ca\u00eddas, golpes y traumatismos recurrentes en las actividades cotidianas. Esta enfermedad limita al ni\u00f1o que nace con este problema y tambi\u00e9n moviliza a toda la familia para intentar hacer su vida lo m\u00e1s segura y \u201cnormal\u201d posible. A pesar de todos los dolores y fracturas, la enfermedad tambi\u00e9n puede traer otras complicaciones, como dientes y enc\u00edas azuladas, cara cuadrada, causar sordera y, en los casos m\u00e1s graves, provocar compresi\u00f3n de los pulmones y el coraz\u00f3n.<\/p>\n<h2>\u00bfC\u00f3mo diagnosticar la enfermedad de huesos de cristal y cu\u00e1les son los tratamientos?<\/h2>\n<p class=\"align-justify\">La enfermedad de huesos de cristal se diagnostica en varias etapas, la mayor\u00eda de las veces una radiograf\u00eda y una densitometr\u00eda \u00f3sea pueden detectar la fragilidad \u00f3sea del ni\u00f1o. El examen cl\u00ednico puede complementar el diagn\u00f3stico de la enfermedad por parte de los m\u00e9dicos. El ni\u00f1o puede presentar la enfermedad y no mostrar ninguna alteraci\u00f3n en su ADN, y este factor es muy com\u00fan entre los afectados por la enfermedad. Simplemente puede tener huesos de cristal.<\/p>\n<div align=\"center\"><a rel=\"nofollow\" target=\"_blank\" class=\"iframe-ytube-link\" href=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/2YiYMJRNeJM?showinfo=0&autoplay=1\" data-height=\"270\" data-width=\"480\" data-tagmanagerid=\"\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/img.youtube.com\/vi\/2YiYMJRNeJM\/0.jpg\"  class=\"youtube_video_banner\"><span class=\"utuve-vdo-icon\"><\/span><\/a><\/div>\n<p class=\"align-justify\">Lamentablemente, la <strong>enfermedad de los huesos de cristal no tiene cura<\/strong>, pero puede ser tratada. El tratamiento alivia el dolor y tambi\u00e9n reduce la fragilidad de los huesos. El tratamiento farmacol\u00f3gico se basa en <em>pamidronato dis\u00f3dico y \u00e1cido zoledr\u00f3nico (bifosfonatos)<\/em>. Ambos medicamentos son muy caros, pero la sanidad p\u00fablica proporciona apoyo al ni\u00f1o o persona que padece la enfermedad, suministrando los f\u00e1rmacos<em>.<\/em> Adem\u00e1s, el ni\u00f1o con huesos de cristal necesita seguimiento con fisioterapeutas, intervenciones quir\u00fargicas y control cl\u00ednico constante.<\/p>\n<p class=\"align-justify\">Recientemente se desarroll\u00f3 una t\u00e9cnica en la que se implantan placas met\u00e1licas a lo largo de los huesos para dar soporte al correcto crecimiento de los huesos largos, que son los m\u00e1s afectados por la enfermedad de huesos de cristal. La cirug\u00eda para poner este tipo de placa debe realizarse en ni\u00f1os de alrededor de 5, 6 hasta un m\u00e1ximo de 8 a\u00f1os de edad. La cirug\u00eda no est\u00e1 cubierta por la sanidad p\u00fablica, por lo que solo quienes tienen seguro m\u00e9dico o recursos econ\u00f3micos pueden acceder a este tratamiento nuevo.<\/p>\n<p class=\"align-justify\">La vida con huesos de cristal es una vida llena de cuidados, pero la calidad de vida mejora cada d\u00eda que pasa&#8230;<\/p>\n<p class=\"align-justify\">Vea tambi\u00e9n: <a href=\"https:\/\/www.famivita.com.br\/conteudo\/es\/craneostenosis-cual-tratamiento\/\">\u00bfQu\u00e9 es la craneosinostosis y cu\u00e1l es su tratamiento?<\/a><\/p>\n<p class=\"align-justify\">Foto: El Mnopo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La enfermedad de huesos de cristal afecta a ni\u00f1os y tambi\u00e9n a adultos. 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